《輓歌》——阿茲海默氏症中的夫妻之愛
勝利堂愛加倍媽媽小組讀書會帶領詳細內容

破題

試想，有一天，你在公園遇見伴侶罹患阿茲海默氏症的二對夫婦。

其中一位先生罹患阿茲海默氏症的婦女說：「感覺上，就像身上繫著一條鎖鍊，跟一具屍體栓在一起似的，對不對啊！」（P.49）這婦女在「同病相憐」伴侶也罹患阿茲海默氏症的男士面前，開心的說著。
　
「喔」那男士並不這麼想，他內心思索著：「我不喜歡這樣的比喻，那聽來刺耳。」這男士一直覺得：「命運之神並沒有捉弄我們，我們一直以平等的地位聊天、談心，直到有一天，溝通的管道開始出現障礙、堵塞、最後中斷….」（P.50）

那婦女在家總是重複播放過期的足球賽錄影帶，吆喝生命的先生：「電視上在轉播球賽囉！」反正，他先生也分不清是不是實況轉播。

但是，那位妻子也罹患阿茲海默氏症的男士可細心多了，他買了台電視，每天早上10點，陪妻子看卡通片「天線寶寶」，妻子總是百看不厭，興致盎然。他總是挖空心思，想盡幽默的笑話，逗老婆一笑。

你是否好奇，這二個處境相同的阿茲海默氏症病患照顧者，為什麼不是為彼此處境抱頭痛哭，或一起咒罵彼此的伴侶？你是否好奇，是怎樣的婚姻關係，讓那男士細心呵護、不離不棄的照顧著妻子？

這些問題也正是這學期小組讀書會所要討論的內容，藉由《輓歌》這本書，探討阿茲海默氏症中的夫妻之愛。

《輓歌》人物介紹：

《輓歌》故事中的主角是約翰與艾瑞絲這對在英國家喻戶曉的夫妻，約翰是位著名的文學教授與文學評論家，艾瑞絲是二十世紀英國國寶級的思想家與哲學家，他是那種仍然活著的時候就已經確定將名留青史的人物。

艾瑞絲比約翰年長6歲，在1925年二人相遇、相戀、結婚，這長達43年的婚姻生活中，最後五年艾瑞絲飽受阿茲海默氏症之苦，直到1999年艾瑞絲去世

《輓歌》故事架構：

《輓歌》這本書是約翰在妻子艾瑞絲生病後著手完成的心情筆記，敘述阿茲海默氏症對妻子的影響，與夫妻二人晚年相處的生活點滴。卻也因為某些熟悉的場景，勾勒出許多過去二人生活的共同回憶，夫妻的相處、對朋友的情誼、與親人的互動、二人寫作的心路歷程……。《輓歌》一書的時空在過去、現在、過去、現在之間錯綜交疊著，無數的回憶穿插在現實生活中，彷彿是約翰為著已經喪失回憶能力的艾瑞絲，捕捉住一個個即將遺忘的故事。

《輓歌》描寫約翰與艾瑞絲這對夫妻「漸行漸近卻也漸行漸遠」的婚姻關係。許多小故事，在作者約翰的娓娓道來，讓人深切感受到艾瑞絲是約翰捧在手上的珍珠，絕不是在婚姻枷鎖裡的一具屍體。即便他們的溝通管道已經堵塞甚至中斷，因為深摯的愛與美好的回憶，約翰仍然不離不棄的細心照料，讓他們在艾瑞絲罹患阿茲海默氏症的五年歲月中，也能擁有晚年的相依與快樂。

「因為深摯的愛？」這個看似簡單卻也複雜的理由，讓我驚然想起去年聖誕節報紙：「王老頭殺害愛妻」的頭條新聞，王老頭理直氣壯的說：「我太愛他了……我不忍他被病痛折磨、我不忍他受苦,,,,,,, 」。言談間，讓人感受到85歲的王老先生照顧慢性病愛妻的身心俱疲，求助無門的沮喪。

《輓歌》一書敘訴約翰在照顧妻子艾瑞絲的過程中，也感染到阿茲海默氏症的焦慮與害怕孤單，有幾次的情緒低落，甚至失控，亂發脾氣……。他曾經對妻子艾瑞絲說：「將來的日子可真難熬，我倆不如死了算了」，流露出內心深處不為人知的焦慮與孤單。但，究竟是什麼力量支撐著約翰？當生命的速度逐漸放緩，痛苦的節奏日益升高，唯有愛情的注入與甜美記憶的支撐，得以維持晚年的明朗豁達……。

《輓歌》是一本讓人重新認識愛與疾病的回憶錄。

《輓歌》導讀前申明：

你或許也如同英國一群艾瑞絲的忠實讀者，不能忍受約翰赤裸裸揭露艾瑞絲晚年不堪的病容。或者你無法認同艾瑞絲遊走於同性戀、異性戀的中間模糊地帶，一連串的情史、輕易與他所謂的「神樣的男人」發生性關係、甚至為了營造一個創作的想像力來源，培養並親近一群獨特的、古怪的角色……。

我想，這些問題不是我所能解答、也不是我們所要討論的重點。如同吳師母曾在小組中提到：「我們不要在次要劇情中，來尋找故事的主要教訓（價值）」。也呼應本書的序文中提到：「應重視的或許是書裡所描繪的那種真正難得的愛情」

導讀主題（一）：「漸行漸近卻也漸行漸遠」的婚姻關係：1956—1994

（１）分離是親近的一部分：
　◎心靈的距離 「夫妻間要想真正互相了解，必須保持心靈上的距離 。」 P.44

　◎夫妻間偶爾的分離，我們不妨把它看成是一種親近 P.131
　　結婚那麼多年，偶爾的分離，我們不會思念彼此。
　　「夫妻間偶爾的分離，我們不妨把它看成一種親近」

　◎感覺上我們各自過日子，但事實上我們居住在同一個屋簷下P.132
　---生病後，艾瑞斯害怕孤獨我們又廝守在一起了。

（２）寬容的愛：
　◎身分的問題一直讓艾瑞絲感到很困惑，約翰對他說，他是在做他自己，而　他肯定知道身為自己的感覺，甚至享受這種感覺，而他這個「自己」是隱密的、別人所不認識的。P.66-67----很顯然，身分意識愈強的人，愈會被阿茲海默氏症整的痛苦不堪。

　◎和艾瑞斯生活的最大樂趣之一，就是他對生活漠不關心，而我，天生喜歡管事，於是我就把照顧艾瑞絲的責任攬到自己身上來。P.67

　◎不勉強妻子家務上的整理　P.192

　◎為艾瑞絲造一座四季都能游泳的游泳池　P.202

　◎讓我滿足的是艾瑞絲願意閱讀我的初稿，我們以獨特的方式，透過各自的和共同的努力一起體驗到的東西。P.165-166

　◎尋找假牙。P.208

　◎約翰說：「結婚這麼多年，一向都是我聽她的……」艾瑞絲的讓步 P.213

（３）小孩vs寫作（母親的角色vs作家的身分）：
　◎艾瑞絲的原生家庭與童年---有個融洽的家庭生活，爸爸常帶他到都柏林洗海水澡，艾瑞絲一直不喜歡在游泳池游泳p.88 p.209

　◎母性是一般人心中最值得追求的成就？p.94
　　艾瑞絲深感遺憾---媽媽年輕時是業餘女高音，為了家庭放棄了他的音樂事業　　

　◎艾瑞絲生兒育女的態度---態度自然，並不排斥。艾瑞絲的態度毋寧是一種超然的、善意的冷漠，他有更重要的事要做 。p.94
　　詩人絲荻薇. 史密斯：「我的作品就是我的孩子」

　◎如果他有孩子， 她一定比一般母親更認真、更細心照顧他的孩子，讓它們有個快樂的、健康的童年， 就沒功夫寫小說了 p.148

　◎約翰生兒育女的態度？
　　約翰為艾瑞絲一篇小說提供一個情節：「保羅很想有自己的孩子……妻子卻不想生兒育女」p.43 
　　「如果有了孩子，……我是不是不會對艾瑞絲發脾氣？」 p.267
　 　 --很顯然的，在孩子或寫作事業的單選題中，態度自然的艾瑞絲，隱約有自己的想法，也做了選擇。如同約翰說的「結婚這麼多年，一向都是我聽他的……」P.213

（４）艾瑞絲的寫作世界

　◎做家事是為了創造一個小說情境　P.147 、P.41

　◎吸入海底的經驗　P.40

　◎生活中動植物、社會驚悚新聞都成為小說題材　P.159 、P.161、P.197

（５）艾瑞斯與朋友的關係：P.47

　◎遊走於同性戀、異性戀的中間模糊地帶　P.17

　◎珍惜友情，發自內心對待朋友，對朋友寬容 P.24、P.153

　◎「神樣的男人」　P.56 、P.70

　◎一連串的情史（用內心來接受）　P.72-73

導讀主題（二）：「在阿茲海默氏症的護送下，我們夫妻倆已抵達同一個港口」：1994--1999

（1）生病後的艾瑞絲

　◎阿茲海默氏症的特徵：
　　焦慮、害怕孤獨，害怕和熟悉的東西分隔開來，p.39 、p.133
　　病人以焦急重複的詢問方式，一連串無止境的問句 p.51「我們什麼時候走啊」

　◎約翰帶艾瑞絲到河邊游泳　p.35

　◎不離不棄的愛：不是一具屍體、不是負擔，只是溝通管道中斷p.49

　◎生病前，當約翰生氣時，艾瑞絲總是溫柔安撫。
　　生病後，只要約翰生氣，艾瑞絲就馬上大哭　p.247

　◎以前約翰會焦急尋找艾瑞絲，現在艾瑞絲亦步亦趨緊跟著約翰　p.250

（2）夫妻間的共同語言：笑話

　◎幽默可以幫助我們安然度過任何危機p.51

　◎我們的溝通方式很像海底的聲納　p52

　◎約翰總是挖空心思，想盡各種花招，逗老婆一笑。P.53

　◎陪妻子看卡通片「天線寶寶」，妻子總是百看不厭，興致盎然。P81

　◎廣播劇「射手」還在播出，但是我沒興趣聽了p.196

　P280 這些年婚姻生活不再讓我們這對夫妻「愈來愈近，卻也愈來愈分離，」相反的「心靈愈來愈貼近」。她不再孤零零的航向黑暗，航程已經結束了。在阿茲海默氏症的護送下，我們夫妻倆已抵達同一個港口。

導讀主題（三）當生命漸漸流失，慢性病患照料者內心深處隱藏的焦慮與孤單：1997

（1）照料者被感染的焦慮

　◎自從艾瑞絲罹患阿茲海默氏症，焦慮已經成為我們生活的一部分p.39
　　……拉她上岸時，艾瑞絲流露恐懼的神情。約翰心裡一陣恐慌，「萬一他手臂使不出力來，滑回水中，忘了怎麼游泳……。」我該怎麼辦？ 當下我就發誓，不再帶艾瑞絲來這裡游泳。

（2）約翰的孤單無助終於爆發 
　 「這一陣子我心中有股可怕的、難以控制的慾望和衝動，想讓艾瑞絲知道情況有多糟，我恨不得強迫他跟我一起面對這事實，以紓解我內心感到的孤單。」
　「將來的日子可真難熬，我倆不如死了算了」艾瑞絲說：「……」。p.244
　愛成為支撐約翰走下去的力量，愛卻成為王老爹放棄的理由。

（3）約翰情緒日漸緊張、焦慮，最後失控

　 情緒失控「真正」的原因：心中某個記憶　 p.263
　--艾瑞絲母親的故事：艾瑞絲母親身上的一股怪味，出現在艾瑞絲身上。罹患老年癡呆症後，這味道就像一種家傳的氣息，讓人聯想到死亡。除了身上相同的怪味，艾瑞絲也有和他母親一樣的眼神，前往養老院時的無助神情，一臉茫然、但不責怪。這表情讓約翰想起，小時後被母親拋棄在學校的孤單。 p.264、p.239-240 
　「如果有了孩子，……我是不是不會對艾瑞絲發脾氣？」 p.267
　或者就不用擔心自己的老去。

（4）約翰的焦慮與無助日益增加

　　發脾氣已經變成一種手段，它能讓我繼續拒絕承認事實　p.267
　　約翰：「萬一我死了，他該怎麼辦」　p.270
　　約翰繼續發脾氣，口氣凌厲，爆發慢性病照料者的孤單無助，唯恐自己先離世。
　　艾瑞絲說：「走吧，咱們現在上床吧！」
　（vs p.244 艾瑞絲說：「可是，我愛你啊」）
　　愛，再次成為支撐約翰走下去的理由。但是，愛，卻也是王老先生放棄的理由。

P289 想起奧地利哲學家的名言：死亡不是人類的經驗。我們活著就得一天一天的過日子。如同悉德尼.史密斯牧師說的：「別想太多---不要去想吃過晚餐或喝過下午茶以後會發生什麼事情。」